Mattia purtroppo in quel 29/9/2004 era praticamente nato morto, a causa di una asfissia neonatale; però sono immediatamente e tempestivamente intervenuti su di lui, con ben 40 minuti asfissia. Ed ecco la luce, Mattia è tornato alla vita. Purtroppo da quel giorno convive con una malattia che si chiama tetraparesi spastica con sindrome di West. Sono consapevole che già il nome fa paura. Adesso vispiego di cosa si tratta; è una paralisi cerebrale infantile con una rara forma di epilessia, che porta poi ad un ritardo sia mentale che psicomotorio.

E’ stato molti mesi presso l’ospedale di Messina, alimentato con un sondino, con noi genitori sempre accanto a lui, che non abbiamo smesso un secondo di credere nelle forze della nostra piccola creatura. La speranza di vita di Mattia era solo di qualche mese. Questa notizia, pesante come un macinio, però non ci ha scoraggiato che, da quel momento, ci sono caricati di una forza tale che ci permettesse di fare anche l’impossibile, per trovare cure per il piccolo Mattia. Nei nostri cuori, nelle nostre menti un unico martellante pensiero: come migliorare la vita del nostro bambino.

Così, dopo esserci documentati a lungo, la decisione di portare Mattia a seguire terapie all’estero e precisamente Slovacchia, Florida (USA) e Israele, ovviamente a pagamento. Indubbiamente tutte le scelte che ruotano intorno alla vita di Mattia sono state difficili e dolorose, ma la speranza è troppo grande. La speranza, una parola che da tale si possa finalmente trasformare in qualcosa di concreto; un risultato reale che significherebbe un miglioramento delle condizioni di un bimbo che non parla, non cammina e la sua testa e la sua schiena non riescono a stare dritti.

Di noi genitori, i nostri amici, ma soprattutto i medici che seguono Mattia, abbiamo visto, con il passare degli anni, dei significativi e importanti miglioramenti ; Mattia, a 6 anni, ha cominciato a muovere i primi passi, mangiare senza il sondino, reagire alle voci, e veder scomparire del tutto l'epilessia. Ora ci può fare un sorriso e comunica con lo sguardo la sua grande voglia di vivere. E’ bellissimo, dietro quello sguardo, vedere riflessa quella voglia di vita tipica di un bambino, che vuole solo poter correre e giocare come tutti gli altri bimbi. Sarete d’accordo con noi che, tutto questo, la vita glielo deve, perchè purtroppo è stato segnato da un destino difficile.

La nostra speranza è quella di vedere Mattia continuamente migliorare; sarebbe davvero bello un giorno vederlo correre e giocare a pallone con i suoi amici.

Il percorso per tutto questo è lungo e insidioso ma noi, credetemi, NON CI ARRENDEREMO MAI. Prima vi ho accennato di queste terapie, principalmente una fisioterapia mirata, non di mantenimento ma di tipo intensivo, studiata proprio su di lui con dei fisioterapisti che lo seguono ciclicamente; tutto ciò avviene all’estero e quindi a pagamento. Questo è l’ostacolo principale, l’aspetto economico purtroppo ha la sua importanza.

Per garantire sempre le terapie a Mattia, abbiamo fondato un Comitato, “Aiutiamo Mattia Onlus”, un sito web www.ilportaledimattia.com , al fine di raccogliere dei fondi, che ci permetteranno di continuare questi viaggi all’estero. Purtroppo come succede nella maggior parte dei casi di malattie particolari, che richiedono terapie mirate, è necessario rivolgersi alla solidarietà delle persone che ci circondano. Posso solo, come consiglio, dirvi di visualizzare la pagina facebook “Mattia ha bisogno di te!” per conoscere la sua storia, vedere delle belle immagini di Mattia; come era da neonato, come è oggi e così farsi una idea di chi è questo bimbo davvero speciale.